【家庭医生在线】救救“毛孩”!罕见病致9岁女童全身长满毛发

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　　有人说，每个孩子都是一个天使，带给家庭无尽的希望。但是在9岁的阳阳(化名)身上，我们却看到这个家庭的眼泪和悲痛。这个小女孩名叫阳阳，在 3岁时，突发罕见性幼年特发性关节炎，因家庭贫困只能服用价格较为低廉的激素类药物进行病情控制，导致全身长毛无钱治疗，状若“毛孩”。如今，9岁的“毛 孩”受尽了同学的嘲笑与病痛的折磨，外形也仿若五岁孩童一般。近日，由多家媒体发起“救救毛孩”的公益倡导，希望社会各界能够帮助她。家庭医生在线也在此 希望大家能够伸出援手，还阳阳一个无忧的成长环境。

　　据“毛孩”父亲李先生讲述，2009年，孩子3岁时突然发病，右脚踝关节又红又肿，并迅速蔓延到全身的关节肿胀疼痛，持续发烧，2010年在广 州妇幼儿童医院终确诊为罕见的幼年特发性关节炎，并且是全身性病发。由于承担不了巨额医疗费，只能服用低廉的药物，但是即使是这样，每个月仅是药费都要 3000元左右。在阳阳服药没多久，她的全身就长了许多黑黑的毛。这些黑毛一直伴随着她的童年。

　　“这些黑毛在阳阳吃药半年左右就开始长了，小时候还对这些黑毛无所谓，但随着年龄增长，尤其是读小学后。她很怕同学笑话她长黑毛，额头上的毛都 是留了很长的刘海遮挡。现在，她害怕的就是夏天，因为平时还可以用长衣长裤遮一下，但是夏天天气热一穿短袖，黑毛就露出来了。”“毛孩”父亲李先生说。

　　据广州美莱医疗美容皮肤美容中心医生向家庭医生在线编辑介绍，目前“毛孩”身上的黑毛主要分布在额头、两侧鬓角部位、四肢、胸背等多个位置，尤 其是背部毛发较集中，呈螺旋状分布。这些多毛的症状主要是因为长时间使用皮质类固醇类的药物引起的，这种毛发长出来后不会随着用药的停止而褪去，但通过激 光脱毛的方法治疗可以脱除。

　　不过对于“毛孩”阳阳的全身毛发，医生指出，激光脱毛虽然可以帮她脱除已经长出的毛发，让她不再受到其他小朋友的歧视和嘲笑，但是治病关键还是治本，如果今后依然服用廉价的激素类药物的话，原来没有长毛的部位还有可能长毛。

　　毛孩实际生活：6年辗转多地看病，家庭一贫如洗

　　据家庭医生在线编辑了解，阳阳所患的幼年特发性关节炎是非常罕见的一种慢性疾病，发病时会全身关节疼痛、肿胀，充满积液并活动困难。这种病儿童 发病率约为80-90/10万，尚无特效药，只能靠药物控制。针对这种疾病，市面上有一种药物副作用少，可价格非常昂贵，每针需要上万元。据李先生透露， 自从“毛孩”阳阳患病后，李先生带着女儿在广州、湖南等多地看病，不但花光了20多万元存款，还欠了10多万元的外债。

　　2013年底，李先生无奈将孩子送回老家，每到毛孩病发全身关节发痛、高烧时，只能去乡下诊所打抗生素来控制。“那些医生都不知道这种病该怎么治，只能当成普通发烧来打抗生素，所以阳阳的病情反复比较严重，没有好的药物控制，现在又回到她三岁时的状况了。”李先生说。

　　福无双至，祸不单行。2014年，李先生的父亲被确诊为淋巴癌晚期，这个消息对于已经贫困如洗的家庭来说，无异是雪上加霜。“到现在，我都不敢 告诉我爸爸他得了什么病，因为我实在没钱给他治了，也怕告诉他后会给他很大的打击，我只是告诉他平时要放宽心，不要干重活，多休息。”

　　在1998年，只有15岁的李先生就为得了白血病的姐姐赚钱治病，现在，他非常希望自己能够有足够的能力赚钱为女儿和父亲治病，但面对现实他毫 无办法。“单是女儿的治疗费、家里的开销每月支出就要7000至8000元，家里只有我一个人的经济来源。如果没接到活，连一个月连3000元都不到，实 在是没有办法支撑下去。”由于心理压力大，李先生发每天都要失眠到凌晨三四点，“怎么都睡不着，有时候真的想死了。但是如果我死了，不知道孩子该怎么 办?”

　　救救毛孩，一起行动吧!

　　对于李先生一家需要救助的情况，家庭医生在线也再次呼吁社会上的爱心人士能够为他们奉献一份爱心。