【39健康网】9岁女孩患罕见病全身长毛似“毛孩”

　　6年辗转多地看病，家庭一贫如洗

　　据毛孩父亲李先生讲述，2009年，阳阳3岁时突然发病，右脚踝关节又红又肿，并迅速蔓延到全身的关节肿胀疼痛，持续发烧，2010年在广州妇 幼儿童医院终确诊为罕见的幼年特发性关节炎，并且是全身性病发。自从阳阳患病后，李先生带着女儿在广州、湖南等多地看病，每月至少每天的路费、住院费、检 查费、治疗费至少5000元。在毛孩治疗期间，李家不但花光了20多万元存款，还欠了10多万元的外债。毛孩所患的幼儿特发性关节炎是其中非常罕见的一 种，发病时会全身关节疼痛、肿胀，充满积液并活动困难。这种病儿童发病率约为80-90/10万，尚无特效药，只能靠药物控制。针对这种疾病，市面上有一 种药物副作用少，可价格非常昂贵，每针需要上万元。李先生这样的家庭实在是负担不起。

　　2013年底，李先生无奈将孩子送回老家，每到阳阳病发全身关节发痛、高烧时，只能去乡下诊所打抗生素来控制。“那些医生都不知道毛孩的病该怎 么治，只能当成普通发烧那样给她打抗生素，所以她病情反复比较严重，没有好的药物控制，现在又回到她三岁时的状况了。”李先生说。

　　长期服药 副作用引起全身长毛似“毛孩”

　　由于承担不了巨额医疗费，服用的药是低廉的，仅仅药费每月都要3000元左右。在阳阳服药没多久，她的全身就长了许多黑黑的毛。这些黑毛一直伴 随着她的童年。“她三岁多吃药大概半年左右就长了，因为医院医药费太贵，我们就让她一直吃的那些药，也没再去医院看，现在，她额头和耳朵旁也长了很多黑 毛。她小时候对这些黑毛还无所谓，但长大一些看到小朋友笑话她后就很在意这些了，尤其是读小学以后。她很怕同学笑话她长黑毛，额头上的毛都是留了很长的刘 海遮挡的，现在，她害怕的就是夏天，因为平时还可以用长衣长裤遮一下，但是夏天天气热一穿短袖那些黑毛就露出来了。”李先生说。

　　药物导致的多毛症 激光脱毛可祛除

　　对很多受毛发困扰的人来说，他们熟知的导致自己如此多毛的原因就是由遗传，疾病，激素分泌所致。“祖辈有很多的毛发，自己也就不可幸免;体内的雌性激素，雄性激素失衡，导致自己的男性特征越来越明显”。但是，鲜为人知的是，某些药物也可以导致多毛。

　　人的毛发生长是受内分泌激素，尤其是雄性激素影响的，某些患病妇女使用含雄性激素的药物，会直接引起多毛现象。如雄性激素中的甲基睾丸酮、丙酸 睾丸酮、苯乙酸睾丸酮等，用药后致多毛的作用很明显，特别是青春期少女和更年期妇女比其他女性要多见。皮质激素中的强的松、可的松、促肾上腺皮质激素和氢 化可的松等长时间使用，也会引起多毛。由于阳阳服药的正是价格低廉的激素类药物，因此导致了她全身长毛。

　　目前，在媒体的呼吁下，广州美莱医疗美容机构决定为阳阳提供免费激光脱毛援助。美容皮肤美容中心医生介绍，阳阳年纪小皮肤比成人要薄和敏感，但 毛发却比成人浓密许多，脱毛技术要求比较高，必须精准控制激光能量和作用点，既有效除毛又要避免灼伤皮肤。幸运的是现代医疗技术发达，精密仪器设备高端， 像目前全球先进的激光脱毛仪-月光真空脱毛已经能解决阳阳的毛发重问题，预计经过4-6次激光脱毛治疗后，这些黑毛就可以祛除了。值得注意的是激光脱毛可 以帮她脱除已经长出的毛发，让她不再受到其他小朋友的歧视和嘲笑，但是治病关键还是治本，如果今后依然服用廉价的激素类药物的话，原来没有长毛的部位还有 可能长毛。

　　图为医务人员用月光真空脱毛仪为阳阳脱毛